Emerveillement

Une minute que je suis allongée sur le carrelage froid. Les bûches dans la cheminée sont presque consumées. Je ne sais pas trop comment cela est arrivé, un spasme a projeté mon bras gauche vers l’avant, et plus j’essayais de me redresser dans mon fauteuil roulant, plus ce bras m’entraînait vers le bas, jusqu’à la chute.

C’est nouveau pour moi, les chutes. Mon corps ne répond plus à toutes mes commandes depuis 2015 et il ne cesse de me surprendre, en bien comme en mal. Parfois la rééducation défie les pronostics pessimistes des médecins, parfois un de ces trucs bizarroïdes vient me cueillir, comme cet après-midi.

Mon mari est sorti, je n’ai pas de pendule sous les yeux, je ne peux même pas ramper, il ne me reste que ça, attendre. Et penser.

A quoi peut-on bien penser, seule sur un sol glacé d’hiver ? Mon corps commence à s’engourdir, chaque minute qui passe m’apporte son lot d’angoisse. Si quelqu’un rentrait il ne verrait sûrement qu’une femme paraplégique en mauvaise posture.

Pour moi je suis encore cette entrepreneuse travailleuse et dynamique qui passe d’un vol à l’autre, classeurs sous le bras, de tous les combats, de tous les défis. Alors je caresse le sol de ma main valide et je ferme les yeux. Une larme coule sur ma joue, d’impuissance. Il n’y pas si longtemps c’est moi qui aidais mes bambins à faire leurs premiers pas. Aujourd’hui je suis comme eux, je dois demander de l’aide, tout le temps.

Sur le carrelage je songe à ce que je ne peux plus faire. Plus marcher, plus cuisiner, plus travailler, plus conduire, plus plus plus. J’ai des plus jamais plein la tête et sans doute dans cet instant là je voudrais me laisser glisser dans l’âtre de la cheminée. Je songe aussi au regard de mon mari lorsqu’il rentrera.

Alors que j’ai si froid, si peur, je me reconnecte à la toute puissance qui sommeille en moi. Les médicaments m’ont laissée pour morte, je ne suis pas morte. La vie m’a laissée inanimée et secouée de tremblements, je suis assise dans un fauteuil et je peux à nouveau lire.

Oui je peux lire, je peux parler, j’ai à nouveau toute ma tête, mon mari m’aide et me soutient, mes deux fils ont de beaux projets en tête, l’aîné veut reprendre le domaine et bientôt ma nouvelle maison sera adaptée à mon handicap, je pourrai me détendre dans un bain à bulles, me tenir à une rampe, grimper à l’étage, me promener dans les vignes avec mon fauteuil motorisé, diriger à nouveau mes affaires. Et puis j’aurai une aide à domicile, des portes plus larges, un plan de travail qui s’abaisse. Je vais tout réapprendre, différemment. C’est ce qu’a dit mon amoureux et chaque petite victoire a le goût de la reconquête.

Cette histoire pourrait être la mienne, c’est celle de ma courageuse amie. Chaque pas à ses côtés me montre le chemin à suivre. Je vois que malgré toutes les épreuves qui sont les siennes elle est portée par l’amour des siens. Et je me dis que moi aussi, j’ai beaucoup de chance d’avoir ma petite famille à mes côtés.

Non ce billet n’est pas un billet triste. Ce billet me rappelle, et j’y pense chaque jour, que je peux bouger mes mains sur le clavier du piano, cadeau. Je peux danser dans mon salon, cadeau. Je peux porter mes filles dans les bras, cadeau. Des limitations qui sont les nôtres dans cette incarnation, chaque chose que l’on peut faire est cadeau.

Parfois par le passé j’ai perdu mon champ de vision, la mobilité de mes yeux, l’usage de la marche, un bras, une mâchoire, les sensations de ma peau, le contrôle de ma vessie, un jour presque la vie même. Chaque fois, jusqu’à aujourd’hui, j’ai pu récupérer tout ou partie de mes fonctions. Et chaque mouvement que mon corps décrit dans l’espace est cadeau. La première fois que j’ai rendu visite à mon amie, à l’hôpital qui l’a hébergée plus d’un an, je suis montée dans ma voiture et j’ai regardé fixement mes doigts tapoter le volant et aussi j’ai levé abaissé le pied droit sur la pédale plusieurs fois, sans démarrer. Je voyais le miracle. J’avais le regard ébahi du petit enfant qui regarde sa main secouer le hochet.

Pour ça je voudrais dire merci, pour ce que la maladie m’a rendu, la joie du petit enfant. Et aussi, plus solennellement je voudrais dire merci aux quelques personnes qui m’ont soutenue d’un bouquet de fleurs, d’une visite les jours de canapé, d’un sms les jours de perf, d’un regard amical, d’un mot gentil. Je connais le prix de cette aide là. Car moi aussi un jour j’ai rampé dans mon salon. J’ai béni le plancher chauffant de la maison qui ne m’a pas laissée transie comme mon amie et j’ai remercié de pouvoir justement ramper. J’ai hurlé de douleur aussi lorsque la voisine a refusé de venir m’aider. Parce qu’étais seule avec ce bébé qui réclamait son biberon que je ne pouvais atteindre et que je découvrais l’indifférence qui habite certains cœurs verrouillés.

Lorsqu’on me demande si je voudrais ne pas avoir connu la maladie, voici ma réponseneurones2 : Oui je me bats chaque jour pour l’éradiquer, la stopper dans son élan destructeur, ne plus avoir mal, et je garde l’espoir de la laisser derrière moi. Mais non je ne voudrais pas d’une autre histoire. Grâce à elle, en plus du regard du petit enfant, j’ai appris l’amour, la compassion, la force, l’amitié et tout ce qui se trouvait tapi au fond de moi dans mon cœur à moitié fermé qui s’ignorait.

Je connais une femme très bien qui écrirait un livre intitulé « j’ai une sclérose en plaques et j’aime ça. »

Tout ce que la vie t’amène est cadeau, cadeau.

 

6 commentaires sur “Emerveillement

  1. Pour toutes ces choses que je ne comprends pas pour ne pas les vivre dans ma chair, pour les mille voyages que je la vie m’offrent au coté de l’être aimé, pour les aventures extraordinaires d’un quotidien sans cesse renouvelé, pour que jamais le bonheur de connaître cette joie ce cesse, la gratitude fait pâle figure.
    Tu es née femme pour offrir ces sourire et cet amour qui déborde. Heureux sont ceux que la providence a placé sur ton chemin. Plus heureux encore sont ceux qui ont partagé un moment avec toi. Comblés sont tes proches.
    Jamais n’interromps ce sacerdoce que tu t’infliges. Répands, et montre au yeux du monde combien il se porterait mieux si les élèves de ton école d’amour adoptaient ton enseignement.
  2. Oh Helaine merci pour ce partage, j’en suis très heureuse et émue. Je soutiens ton projet de petit lexique qui n’a rien de petit et j’adore ton écriture, ton souffle. j’ai d’ailleurs adoré ta lecture cet été à festipiano. Merci.

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